昨日は息子の皮膚科の受診でした。 今の皮膚科の先生は、自己炎症疾患として診てくれて、さらに最近の情報も取り入れている。
息子の皮疹は、自己炎症そのものというよりは、自己炎症の症状が悪化した時に、毛穴、口内、リンパ、腸管等の常在菌に対して免疫攻撃がおきて、いろいろ症状が起こる、という仮説が考えられるらしい。
皮疹じたいは、病気の増悪のバロメーターといったところ。 でも、今後も経過観察することで、根本的な病気を明らかにしていきましょう、と。
これまでの皮膚科の先生があまりにもひどかったから、今の先生が神様のよう✨
IRUD以降、あまり自分の病名を考えないようにしてたけど、久しぶりに自己炎症についていろいろ調べてみた。
A20ハプロ不全症。
ベーチェット様の症状。 家族性で優先遺伝。 SLE等の自己免疫疾患と合併がみられる。 等々、読んでたら、気になってしまった・・
とりあえず、主治医にメールで伝えて、先生はどう思いますか？と。
今週末受診だから、少しこの疾患のお話聞いてきたいな。
今日は、ゆっくり過ごせました。
久々に食パン以外のパン焼いてみました。
明日からまた仕事。ま、目の前のことをしっかりやるのみ。
